Drodzy Państwo!
Nasza siedmioletnia córeczka Michasia urodziła się 04.06.2012 r. w poznańskim szpitalu z zespołem wad wrodzonych określanych jako – zespół regresji kaudalnej. Na tą chorobę składają się następujące wady: wada serca, rozszczep podniebienia, agenezja (niedorozwój) kości krzyżowej, kifoza lędźwiowa kręgosłupa, deformacja miednicy, niedorozwój kończyn dolnych – przykurcze w stawach kolanowych, płetwistość wielostawowa, stopy końsko-szpotawe, pęcherz neurogenny, zaburzenia układu pokarmowego, astma oskrzelowa, zaparcia.
Na dzień dzisiejszy Michalina jest po dwóch zabiegach operacyjnych rozszczepu podniebienia. Przez cały czas monitorujemy stan zdrowia dziecka , w związku z tym systematycznie jeździmy na badania kontrolne do poradni: kardiologicznej, ortopedycznej, chirurgicznej, neurologicznej, urologicznej, genetycznej, okulistycznej, pulmonologicznej. Poza tym leczymy Misie w prywatnych gabinetach, ponieważ jest to jedyna i bardzo dobra droga do utrzymania stabilnego stanu zdrowia, gdzie koszty wizyt i badań są bardzo wysokie.
Pomimo ogromu wad i nieprawidłowości nasze dziecko jest bardzo samodzielne, zaradne i wesołe. Uczestniczy całą sobą w życiu szkolnym oraz rodzinnym. Zadziwia nas swą „ MOCĄ”, sprytem i wolą walki. Misia zaskakuje nas z każdym kolejnym krokiem. Czasami mamy wrażenie, że jest sprawniejsza od nas w pełni-sprawnych ludzi. To do prawdy zadziwiające! Działania, które podejmujemy oraz poszerzanie zakresu rehabilitacji pokazuje nam, jak wielką ma ona moc! Rzeczą priorytetową w tym momencie jest zapewnienie naszej córce kompleksowej rehabilitacji , która wzmocni układ wydolnościowy, usprawni układ oddechowy, usprawni ją funkcjonalnie i ruchowo, aby w przyszłości mogła stać się samodzielnym, niezależnym człowiekiem. Już dziś wiemy, że osiągnie sukces!
Wiele udało nam się już wypracować. Nasza mała kruszynka podczas ostatnich turnusów rehabilitacyjnych nauczyła się pływać, a już na dzień dzisiejszy uczy się nurkowania. To niesamowita radość ! Pokonuje coraz dłuższe i trudniejsze trasy na swoim wózeczku aktywnym, dzięki wsparciu naszego trenera dzieją się cuda . Jednakże jeszcze długa i trudna droga przed naszym dzieckiem. Wszystkie działania bowiem wymagają ogromnej pracy wychowawczej i wkładu finansowego, na co po prostu brakuje nam środków finansowych.
Wiele udało nam się już wypracować. Terapeuci widzą ogromną poprawę w ruchliwości i funkcjonowaniu Misi. Jednakże jeszcze bardzo długa droga przed nami . To praca na kilkanaście najbliższych lat ale wierzymy w to, że ta ciężka, systematyczna praca zaprocentuje i da odpowiednie owoce w przyszłości. Szczerze wierzymy w to, że Michasia będzie bardzo wartościowym człowiekiem. Dołożymy wszelkich starań aby tak było . Wymaga to jednak ogromnej pracy wychowawczej i wkładu finansowego, na co nas najzwyczajniej w świecie nie stać. Wydatki związane z wyjazdami do poradni, szpitali, na konsultacje, leczeniem farmakologicznym, konsultacjami prywatnymi, rehabilitacją, zajęciami logopedycznymi, turnusami rehabilitacyjnymi, w znacznym stopniu przekraczają nasze możliwości finansowe.
Roczna rehabilitacja dla dziecka z takim szeregiem nieprawidłowości sięga kwoty 50.000 złotych, a miesięczne koszty są równe 1.000 złotych. Państwo zapewnia nam tylko niewielką sumę pieniędzy na ich pokrycie (około 2.000 złotych). To tak naprawdę „kropla w morzu potrzeb” dziecka z tyloma dysfunkcjami. Aby jednak efekty pracy córki były najlepsze potrzebuje ona od 4 do 6 turnusów rehabilitacyjnych rocznie, przy czym koszt jednego turnusu to ok. 6.000 złotych.
Z tych wszystkich względów jesteśmy zmuszeni szukać środków na pokrycie zobowiązań sami i prosić Państwa o pomoc!
Z poważaniem
Rodzice Michaliny
Małgorzata i Szymon H.
Na bieżąco życie Misi można śledzić na poniższych stronach:
